07/03/2008 15.09

Antonella


Scoprire    di    avere    un    tumore

PARTE PRIMA ****************************************************************************************************

Malattia

Per molti malati, niente è così difficile, come il fare buon uso di ciò che li opprime.

La sofferenza ci riporta al nostro corpo. Il mondo muore in questo isolotto di dolore. L’ossessione scaccia i progetti, le idee.

Si vive ripiegati sulla propria angoscia, incatenati all’attimo presente, legati a un palo su cui la scienza ha scritto un nome.

(Francois Mauriac)

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IL “SUO” ARRIVO

“A volte vorrei non svegliarmi, perché il risveglio è doloroso, è il ritorno alla realtà, una realtà che vorrei non esistesse. Ma è la mia realtà, l'unica e la devo vivere così com’è ”

Avevo ventisette anni, un figlio di un anno e mezzo, un marito, una casa, la voglia di vivere un’esistenza serena. Era una vita, come tante altre vite. Vivevo con semplicità e tranquillità, non mi aspettavo nè pretendevo alcunchè di speciale. Avevo quello che mi faceva sentire bene e in pace con me stessa. Ero lontanissima dal pensare che qualcosa avrebbe cambiato radicalmente il futuro, la mia vita. Godevo d’ottima salute. Non avevo quasi mai visto un medico o un ospedale. Nulla faceva presagire quello che sarebbe successo. “LUI” era lì nascosto e silente dentro di me. Ne ebbi i primi sintomi in gravidanza al settimo mese. Si trattava di fastidi alle mani che furono sottovalutati. Il fastidio, in seguito, non sparì, anzi aumentò e si estese a tutto il braccio con perdita di forza e strani movimenti incontrollati agli arti superiori. Mi recai da un fisiatra, che mi prescrisse una serie di sedute di rieducazione motoria. Dapprima ebbi un miglioramento, ma poi, col passare dei mesi, iniziai a rendermi conto che qualcosa non andava. I disturbi peggioravano. Iniziai a provare, una strana inquietudine, quasi che il mio corpo volesse dirmi qualcosa, quasi che mi inviasse disperate richieste d’aiuto. La terapia rieducativa mi procurava reazioni insolite e mi accorgevo che anche la terapista ne rimaneva sconcertata. A quel punto il fisiatra sospettò una compressione ai nervi della spalla e mi mandò a fare un’elettromiografia, un esame che studia l’attività dei nervi e ne rivela le anomalie. Dopo aver eseguito tale esame, estremamente fastidioso e doloroso, appresi che nella risposta veniva suggerito un ulteriore accertamento, cioè una risonanza magnetica nucleare, che però, non fu ritenuta necessaria dal medico che mi seguiva. Passarono alcuni mesi, e la situazione peggiorava, avvertivo la forza diminuire nelle braccia e nelle mani e i movimenti si facevano sempre più impacciati.

**************************************************************************************************** La diagnosi

Iniziai ad allarmarmi seriamente, sentivo che qualcosa di serio stava succedendo al mio corpo e forse proprio per questo decisi di recarmi da un ortopedico specialista nella patologia della mano, il quale non sottovalutò i miei sintomi e, per mia fortuna, mi inviò presso un reparto di sua fiducia per fare una seconda elettromiografia. Fu in quell’occasione che sentii un baratro spalancasi sotto di me; quel giorno, infatti, il 7 gennaio 1988, per la prima volta sentii pronunciare quelle parole: “lei ha un tumore”. Parole crude, temute… che si spera di non dover mai ascoltare. Parole che t’infilzano come la lama di un coltello, ti entrano dentro e non puoi più liberartene, anche se vorresti scacciarle con tutte le tue forze. Elaborare il significato di queste parole non è facile. Occorre tempo. Ci sono individui che non riescono a farlo mai. Pensi che non possa mai capitare a te. Pensi che sia qualcosa che capita solo agli altri. Pensi che dietro ad un dolore fisico non possa celarsi un MALE GRANDE. Quando ti attribuiscono una tale sventura, non riesci a crederci, non sai cosa pensare, la mente si svuota: un vuoto pauroso. Lentamente prendi coscienza di ciò che ti sta succedendo e ti chiedi: "perchè a me?". Pensi, pensi, pensi…ma non riesci a fartene una ragione. Poi arriva la paura che ti paralizza e non riesci più a renderti conto di ciò che sta accadendo. Tutta la vita ti passa davanti, e cominci a provare un dolore sordo, al posto del cuore: la paura della morte. Non sai più cosa pensare, come reagire. Ti sembra di non avere più tanto tempo, e inizi ad assaporare ogni cosa come l’ultima, cerchi di vivere il tutto per tutto. Ma dentro tremi! Non è più la stessa vita, bensì l'incredulità di una morte che senti vicina, troppo vicina. Furono giorni terribili, il fisiatra informato dell’esito degli accertamenti clinici da lui non richiesti, si convinse che la mia patologia era alquanto seria e chiese la consulenza di un neurochirurgo. Quest’ultimo dichiarò che era quasi certa la presenza di un tumore intramidollare e programmò il ricovero nel suo reparto, da effettuarsi il prima possibile. Una volta ricoverata nel suo reparto di neurochirurgia, il suo primario avrebbe provveduto agli accertamenti del caso e si sarebbe occupato dell'eventuale intervento per l’asportazione del tumore. In quei giorni d’attesa sentivo la vita sgretolarsi, andare a pezzi, la paura della morte non mi abbandonava mai. In quell’occasione ebbi la fortuna di aver avuto vicino un medico, il mio fisiatra, che con tanta umanità ascoltò le mie paure, le mie angosce e asciugò le mie lacrime. I miei famigliari, invece, non riuscirono a starmi vicino e più volte mi trovai a dover far coraggio, oltre che a me stessa, anche a loro. Ricordo il dolore provato per l'ultimo saluto a mio figlio, prima del ricovero. Un abbraccio lungo che non finiva mai, la paura di non rivederlo più, di non poterlo più riabbracciare, baciare, veder crescere. Un dolore che trafigge il cuore, e l'anima. Lacrime che non finiscono mai. Vederlo allontanarsi, mentre saluta sorridente, nella sua ingenuità, troppo piccolo per capire cose troppo grandi. E' come se mi avessero strappato qualcosa dentro.

**************************************************************************************************** L’ospedale

La lunga notte d'attesa un ultimo sguardo alle cose familiari, la partenza verso l'ospedale con tanta paura e speranza nel cuore. Dopo aver sbrigato le solite faccende burocratiche per l’accettazione, entrai nel reparto di neurochirurgia. Il reparto non era diverso da tanti altri. Un lungo corridoio, camere dove si consumavano momenti di dolore, un via vai d’infermiere, medici, malati e parenti. La vita comune di tutti gli ospedali e io entravo, quel 3 marzo 1988, a farne parte. Fui sottoposta al rituale ospedaliero: mi fu assegnato il letto che si trovava in corridoio, poiché le camere erano tutte piene, furono fatti gli esami di routine e fui sottoposta ad una visita medica. Credo che il ritmo all’interno di una corsia d’ospedale sia uguale ovunque, tedioso: colazioni, pranzi, cene conversazioni con gli altri pazienti, esami, colloqui coi medici, visite dei parenti. Interminabili furono i giorni d'attesa. Camminai molto per quel lungo corridoio, aspettando ansiosamente il responso. Ogni paziente racconta la sua storia. Vite diverse, molto dolorose. Ogni paziente racconta la sua storia. Vite diverse, molto dolorose. Nascono amicizie autentiche unite dalla paura, dalla solidarietà. Insieme si aspetta, si aspetta di scoprire come sarà il proprio futuro e se ci sarà un futuro. Tra ammalati si riesce a parlare di molte cose e persino a ridere, a scherzare. Tutto era frutto delle nostre angosce, delle paure, della disperazione. Insieme si era più forti. E’ difficile mantenere una propria integrità umana dentro l’ospedale. Il momento più difficile era quando arrivavano Loro, i Camici Bianchi: i Medici, che con le loro terminologie scientifiche, la loro freddezza, ti fanno apparire ogni prospettabile soluzione quasi irraggiungibile. Allora non sei più una persona, ma un numero di letto, un paziente, una malattia da studiare e dibattere. Quando entrava l'insigne Professore, col codazzo dei suoi assistenti, mai un sorriso, mai una parola di comprensione…. per nessuno, i pazienti, intimoriti, aspettavano il verdetto: "questa" operata domani, "questa" fa l'angiografia, "questa" la mielografia… Con spavento e deferenza si ascoltava la propria sorte. Non appena il "gran capo" usciva dalla camera veniva inevitabilmente apostrofato per la sua mancanza d’umanità. Per fortuna, c'era anche il medico che ti diceva qualche parola d’incoraggiamento o ti confortava con un sorriso o una stretta di mano. I medici dovrebbero imparare a sorridere, ad avere più sensibilità. Il distacco, la freddezza, il dimostrarsi “onnipotenti” non dà al malato alcun aiuto, anzi si aumenta solo il dolore e la paura. Il malato non è solo una malattia, un tumore su una Risonanza Magnetica o su una T.A.C., ma una persona che come loro, ha emozioni e sentimenti. ****************************************************************************************************

Il responso

Arrivò il momento dell'atteso responso. Le gambe immobili, le orecchie che si rifiutavano quasi di ascoltare, di sentire la sentenza che confermava la presenza del tumore: una neoplasia intramidollare cervicale. Ciò significava che il tumore stava aggredendo il mio midollo spinale e questo comportava la necessità improrogabile di eseguire un intervento. L’operazione si presentava complicata, difficile e rischiosa a causa della sede cervicale alta del tumore. In quel momento non prestai molta attenzione a questo particolare. Pensavo che avevo un tumore e che poteva anche essere maligno. Non mi curai della sua sede e delle conseguenze che poteva portare un intervento sul midollo. Del resto, non sapevo nulla di tetraplegia: paralisi totale del corpo; e paraplegia: paralisi degli arti inferiori. Erano problemi lontani da me mille miglia. I medici non furono chiari anzi affermerei che m’ingannarono. Mi prospettarono solo l’eventualità di una paralisi alle gambe. In realtà una lesione alta provoca una paralisi totale. Non lo sapevo e nessuno me lo disse. Non approfondii questa parte del problema, ero troppo presa dalla paura di avere un tumore maligno e volevo toglierlo. In realtà non ebbi neppure troppo tempo per pensare, poiché i medici dichiararono che in due settimane sarei diventata paraplegica senza l’intervento. In poche parole mi fecero capire che non avevo scelta. Decisi di affrontare l’operazione. Tutto appare incredibile in quei momenti, come quasi che a vivere non fossi tu. Ma purtroppo era proprio a me che stava succedendo. Qualcosa di molto importante che mi ha aiutato a sopportare tanto sgomento: la solidarietà che nasce tra le mura dell'ospedale: tutti vivono gli interventi degli altri. Ci si coccola, ci si aiuta, si attende con trepidazione, ora dopo ora, la fine dell'operazione e si soffre come per un parente, un amico, come se ci si conoscesse da sempre. Nell’attesa del proprio turno, si trae coraggio, se tutto va bene e si pena se va male.

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L’intervento

“La mia vita un albero di foglie e fiori poi un vento gelido, a distrutto fiori, e foglie. Oggi di quell'albero rimane solo un arbusto morto”

Cercai, di prepararmi psicologicamente all’intervento. Avevo molta paura! A ciò si aggiungeva una sgradevole sensazione di impotenza, poiché la mia vita era nelle mani di qualcun altro, qualcun altro che aveva il potere di determinare il mio futuro. Il neurochirurgo iniziò rinviare la data, non si sentiva pronto o aveva altri interventi più urgenti del mio. L’ansia aumentava mentre le mie condizioni peggioravano visibilmente. Ricordo che gli ultimi giorni prima dell’intervento non riuscivo più a sbucciare una mela, a versarmi un bicchiere d’acqua… Iniziavo anche a trascinare le gambe. Finalmente l’intervento fu programmato. Era il 14 aprile 1988, un giovedì. Quella mattina erano previsti due interventi: il mio e quello di un’altra paziente che aveva un tumore cerebrale. Eravamo diventate amiche. Dividevamo insieme con gli altri i momenti angoscianti. La mattina precedente venne un medico per farci l’anamnesi, un altro l’elettrocardiogramma, poi l’anestesista con le solite domande di rito: “fuma”, “beve”, “è soggetta ad allergie”… Ci fecero un prelievo di sangue. In quell’occasione si verificò un episodio divertente che ricordo ancora sorridendo. Non si riusciva a trovare la vena, per il prelievo di sangue, alla mia “compagnia di sventura”. Così dopo vari tentativi, ella si rivolse all’infermiere dicendo “se becchi la vena, ti do quello che vuoi…” Neanche a farlo apposta la trovò immediatamente e tutti scoppiammo a ridere, compreso il suo neurochirurgo che passava di lì e aveva assistito a tutta la scena. Nel primo pomeriggio ci chiamarono per firmare l’autorizzazione all’intervento. Si tratta di un documento nel quale dovevamo dichiarare di conoscere i rischi dell’anestesia e dell’intervento. Molti malati non leggono il documento. Lo firmano e basta. Noi nel leggerlo e commentarlo ci facemmo un sacco di risate. In realtà c’era ben poco di divertente, ma tutto serviva ad esorcizzare la paura. Poiché eravamo molto inquiete, per scaricare la tensione, decidemmo di fare una passeggiata nel giardino dell’ospedale. Era l’inizio della primavera, il prato era pieno di margherite, gli alberi ricoperti di foglie verdi; alcuni in fiore, emanavano un piacevole profumo. La sera arrivarono i parenti. Chiesi loro di non esserci il mattino seguente. Non volevo vedere nessuno. Avevo ormai capito che non sarebbero stati in grado di darmi un appoggio morale, perciò pensai fosse meglio rimanere sola con la compagnia degli altri malati. Mi sarebbero stati di maggior conforto. Prima di andare a letto mi feci la doccia, mi lavai i capelli e ……feci una passeggiata lungo il corridoio. Pensai che avrebbe potuto essere l’ultima. La notte trascorse con apprensione. Ricordai episodi della mia vita, in particolare la nascita di mio figlio, l’immensa gioia provata, l’emozione di vedere finalmente l'esserino cresciuto dentro di me. Ricordai un bellissimo tramonto, ammirato dalla terrazza panoramica di un hotel di Tenerife, durante un mio viaggio nelle Canarie. Uno spettacolo superlativo. Il cielo si era tinto, per pochi minuti, di un colore rosso scarlatto, ma l’emozione era stata travolgente indimenticabile…. Mi alzai per camminare, mi sembrava sprecato stare a letto, forse ci sarei stata per sempre di lì a poco. Alle quattro vennero a mettermi il catetere; alle sette mi tagliarono i capelli e mi fecero indossare il camice. Subito dopo mi somministrarono la pre-anestesia. Così iniziò il mio 14 aprile 1988: nella sala pre-operatoria di un noto ospedale, con il leggero foro di un ago. Poi più niente, il buio. Si concluse la sera, nella sala di rianimazione.

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Il risveglio

“Nebbia calata sull'asfalto, nebbia calata sulla mia giornata, pioggia silenziosa vuoto, solitudine, tristezza. Una nebbia che non s'alza. Ma dove sei tu? Ti chiamano Dio. Puoi tutto? Ascolta, il mio grido d’aiuto Ascolta, il mio grido di dolore No, non senti, ma allora ci sei?”

Antonella, 14- 4-1988

Il risveglio: due occhi mi stavano scrutando, un camice bianco, il viso conosciuto del mio neurochirurgo. Un giovane medico, che aveva capito come il paziente non sia solo una macchina da aggiustare. Il volto era dolce, ma occhi grandi e chiari erano colmi di tristezza. Il tumore era benigno ed era stato asportato completamente. Mi sentii sollevata. Cercai allora di alzare il braccio verso di lui, ma inutilmente. Non si mosse. Provai allora con l'altro, ma neppure questo riuscì a rialzarsi, e ricadde lungo la sponda del letto. Neppure le gambe si mossero. Ero confusa, qualcosa non andava, il mio corpo era morto, non rispondeva ai miei comandi. Cosa mi avevano fatto?. E poi, dov'ero?. La voce del medico mi giungeva come avvolta in una nuvola. Mi spiegava che ero in rianimazione e che l'intervento era stato più complicato del previsto. Non capivo. Di chi stava parlando? Abbassai gli occhi, cercai di esplorare l'ambiente, ma ciò che vidi parlava solo di morte. Corpi inerti attaccati a complicati congegni e apparecchiature. Le ore passavano, ero ben sveglia ormai. Mi rendevo sempre più conto che anche se il tempo scorreva il mio corpo rimaneva immobile, ogni tentativo di sbloccarlo era inutile. E quel soffitto!. Quante luci su di me, e non si spegnevano mai! Non esisteva il giorno, non la notte. Il tempo era solo un’interminabile sequenza di secondi. Mi svegliavo, mi assopivo, mi risvegliavo…. L’unica cosa che riuscivo ed ero costretta a fare era guardare quelle luci. Erano sempre lì. Poi, all'improvviso, un movimento. La gamba sinistra iniziò a muoversi, ma non ero io a muoverla, da sola si dimenava sempre con maggior violenza. Io urlavo, piangevo, perchè mi dessero qualcosa per calmarla, ma inutilmente. Era ancora presto per darmi qualche calmante. Legarono la gamba per evitare che l'impeto dei colpi mi fratturasse un piede. Ma era peggio di prima. Io supplicavo pregavo che mi aiutassero. Finalmente un’iniezione, e la gamba si calmò. Ma per poco. Presto ricominciò. Ora so che si può impazzire di dolore. Quella notte fu un incubo. Seguirono notti in cui mi risvegliavo tremante e bagnata di lacrime, lottavo per vivere. I giorni passavano, volevo che mi portassero fuori di lì. C’era un silenzio insolito, il silenzio della morte. Vedevo solo altri corpi, attaccati a dei monitor…….. Finalmente, dopo tre giorni, una domenica pomeriggio, uscii dalla rianimazione per tornare in reparto. Avevo appena visto due giovani ragazzi morire. Non sopportavo più di stare in quel posto. Sentivo scoppiare il cuore di felicità. Tornavo in reparto! Quel reparto dove, con tanta speranza e ansia, avevo atteso l'intervento. Una corsia che trasudava di vita, non di morte . Qui tutti si conoscevano, insieme cercavamo di esorcizzare il male e i problemi. In reparto iniziai a prendere coscienza che il mio stato d’immobilità non cambiava, nonostante il passare dei giorni. A volte mi sembrava che vi fosse ancora qualcosa di vivo in me, ma erano semplici impressioni. Era più facile lasciarsi andare ai sogni, avevo troppa paura di quanto mi stava accadendo. Quel giorno di primavera segnò davvero la fine di una vita e l'inizio di un'altra. Il MALE arriva e basta, non ti chiede se hai vissuto abbastanza!. Come l'uragano spazza via tutto ciò che incontra sulla sua strada, lasciando distruzione e desolazione, così il MALE che è cresciuto e si è fatto strada dentro di me ha demolito il mio corpo e cambiato la mia vita.

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MOMENTI “Quando dalla vita pensi di aver perso tutto, hai ancora la vita ”

…di paura*********************************

Alle 7,45 del 14 aprile 1988 è arrivata la caposala mi ha detto: "Antonella ci siamo". La paura è diventata tanta, tantissima, avrei voluto scappare, sparire. Ogni parte di me tremava, ogni muscolo, ogni nervo. I saluti delle amiche di camera. La discesa con l'ascensore. Il vetro sotto cui passare per entrare nella camera preo-peratoria. Il desiderio e la speranza che tutto finisse al più presto.

…d’incoraggiamento*************************************** Il sorriso di un " angelo biondo", perchè così mi è apparso il mio neurochirurgo, dal vetro della sala pre-operatoria. Non aveva, ancora indossato il camice verde, era sulla porta e mi sorrideva. Quel sorriso mi diede coraggio e fiducia, poi il foro di un ago e finalmente il buio dell’anestesia. Questo giovane neurochirurgo, fu una figura estremamente importante negli sviluppi futuri della mia vicenda. Non deve stupire, il fatto che spesso lo definirò, il “mio neurochirurgo”: non fu lui, infatti, ad operarmi, anche se assistette all’intervento, però fu lui a consolarmi, a rassicurarmi e a riconciliarmi con la mia esistenza.

…di panico*********************************************** La presa di coscienza della mia situazione fisica, dell’incapacità di fare qualsiasi cosa, qualsiasi piccolo movimento, come togliere un capello davanti agli occhi, tirare su il lenzuolo,….. Guardavo il mio corpo, non lo riconoscevo e neppure riuscivo a toccarlo. Ricordo che scivolavo spesso giù dal cuscino ed erano necessarie due persone per tirarmi su. Non potevo fare niente, solo chiedere e dipendere dagli altri. Mi sentivo ingombrante, una cosa che non serviva a nulla, che era di troppo. Mi sentivo un burattino. Gli altri muovevano i fili. Cominciavano a nascere le prime barriere, mi vergognavo di chiedere, non mi piaceva chiedere perchè mi faceva sentire diversa e impotente, diversa da ciò che ero, da ciò che volevo essere. Cominciò un processo d’estraniamento del corpo, della mente. Non sapevo più chi realmente fossi, non mi riconoscevo più, non mi “volevo” più. Avevo la netta sensazione di cadere in un baratro sempre più, profondo. Mi sentivo una nullità, sarei voluta essere realmente morta. Ormai ero solo dolore, sofferenza immobilità. L’ Antonella di prima non esisteva più. C’ero? Non c’ero? Chi ero?….Cos’ero? Mi sentivo come il muro che per ore guardavo innanzi a me. Soffrivo molto, ma potevo solo sperare che tutto finisse e di dimenticare quella brutta esperienza. Mi sbagliavo. Furono le tante attenzioni d’alcuni medici, delle infermiere, degli altri ammalati a farmi ritrovare il sorriso e la voglia di ricominciare. Certo come persona “normale” non esistevo più, ma sentivo che qualcosa dovevo pur essere se tante persone si interessavano a me, si prodigavano a farmi compagnia, e a raccontarmi storie per non lasciarmi sola a pensare. Alcuni medici, non passavano mai senza fare un saluto; una strizzata d'occhi,… un sorriso.., un bacio. Le infermiere mi coccolavano. Poi c'era il “mio” neurochirurgo, che veniva a farmi visita, che mi parlava a lungo. M’incitava a lottare, a dare un valore alla mia vita distrutta. Egli riuscì, lentamente, a farmi sentire di nuovo una persona, con un'anima e una mente, a farmi intravedere, in fondo al baratro nero della mia anima una luce di speranza.

… di nostalgia****************************************
Il primo incontro con mio figlio quando lo rividi in ospedale fu straziante. Dopo venti giorni dall’intervento, il mio cuore scoppiava di gioia nel rivederlo, ma lui stava strettamente aggrappato al padre. Io lo chiamavo, era tutto ciò che riuscivo a fare, non potendomi avvicinare a lui, né toccarlo. Lui mi guardava, ma sembrava non conoscermi, ero ormai un’estranea, non mi voleva toccare nè parlare. "Dai un bacino alla mamma", gli dicevo, ma lui si aggrappava a suo padre e rispondeva: "no". Non riconosceva più in quella persona, immobile in quel letto bianco e in quel posto sconosciuto. Se ne andò senza volersi avvicinare. Sono state lacrime amare tristi e dolorose. Capivo che mi stava punendo per averlo abbandonato. Era troppo piccolo per capire. Tutte le volte che tornava a trovarmi si ripeteva la storia. Non voleva avvicinarsi a me. Mi guardava e basta. Non c’ero al suo secondo compleanno, ero ancora ricoverata in ospedale e c’è voluto quasi un anno per riconquistare la sua fiducia dopo un allontanamento durato più di tre mesi. E' stato un cammino difficile e pieno di sofferenza, per riuscire a trasmettergli tutto il mio amore. Egli, dominato come ogni bambino dai suoi bisogni, dai suoi desideri, stentava a capire per quale motivo non potessi giocare con lui, tenerlo in braccio, corrergli dietro… Non poteva giustificare, né perdonare.

CONTINUA